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中國時報【魏怡嘉╱台北報導】

57歲的何寶霞，去年換假牙後突然講話大舌頭，同時咬合無力，今年4月兩頰不自主抖動就醫，經診斷是運動神經元退化所造成，但隔月又因喘不過氣掛急診，最後才診斷出罹患罕見疾病漸凍症，雖然人生出現重大的變數，但她選擇勇於面對，同時以自身經驗，呼籲病友勇敢走出戶外，才能延緩神經退化，有助於延長生命。

衛福部附屬醫療及社會福利機構管理會昨日宣布台中醫院成立「罕見神經退化疾病照護中心」，何寶霞以漸凍人病友身分出席，並分享罹病的心路歷程。何寶霞說，得知罹患漸凍症時，不僅是自己，一家人都無法接受，在調適好心情後，選擇面對罕病，生命已經進入倒數階段，她已經安排好後事，感謝丈夫陪她走出戶外，現在最大心願是探視更多漸凍症病友，鼓勵他們勇敢面對、多多走出戶外。

衛福部表示，台中醫院2012年設置曙光病房，專收漸凍症患者，上月擴大為罕見神經退化疾病照護中心，目前共有25床，收治漸凍人、脊髓小腦萎縮症及多發性硬化症患者。照護中心依個案需要建置無障礙環境，如無障礙廁所、寬敞沐浴空間及病房走道扶手等，病房內並備有呼吸輔助、緊急醫療器材、溝通輔具及電動床病房設備，提供病友更人性化、便利性的生活。

值得一提的是，由於罕病患者常有肺炎、尿道炎等併發症，因此照護中心提供的是團隊照護，除了胸腔內科、泌尿科等醫師之外，還有個案管理師等提供共同照護，並以單一窗口方式協助病患辦理住院，方便罕病病患就醫。



新聞來源https://tw.news.yahoo.com/長期照護-神經退化罕見疾病-專業照護中心啟用-215005196.html

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